La fibromialgia es una enfermedad que tiene como
síntoma prominente la soledad. Las razones de por qué se llega a esta aún no se
encuentran totalmente claras. Sin embargo, la tristeza y la melancolía profunda
y permanente son síntomas que ayudan a determinarla.
Las causas de la enfermedad.
Por alguna razón desconocida, el organismo reaccionó frente a un peligro que llamaremos noxa. Esta noxa puede ser un trabajo exigente y extenuante, una desilusión grande, una pena inconmensurable, castigos físicos durante la niñez, medicamentos para bajar de peso, enfermedades virales; plomo, benceno y pesticidas suspendidos en el aire ambiente; tener esperanzas desmedidas en alguien o en algo, creer que las personas que queremos son mejores de lo que después apreciamos, creer que los hijos son una esperanza de compañía o de solaz.
Cualesquiera de estas noxas, por
persistencia o por mal manejo de la realidad, van produciendo desgaste
de algunas substancias a nivel cerebral, y al disminuir la concentración de
éstas se altera la respuesta defensiva del organismo. Esta respuesta anómala,
que en algunas personas puede deberse a trastornos genéticos, afecta los vasos
sanguíneos, las articulaciones, los músculos, los nervios superficiales y la
piel.
El ánimo
Pareciera que estas substancias al comprometer
algunas zonas del cerebro, reducen la concentración de óxido nítrico. Esta
estructura química es un neurotransmisor y al disminuir su concentración, la
información que cada célula cerebral entrega a otra o es errónea o se retarda.
De este modo, pueden aparecer múltiples síntomas.
Es necesario recordar que los/as
pacientes pueden tener todos los síntomas, algunos de ellos o muy
pocos y que la cantidad de síntomas no habla de severidad de la enfermedad. En
otras palabras, un paciente puede presentar escasos síntomas y está igual de
afectado que aquél que tiene gran cantidad de molestias.
Algunos síntomas de la fibromialgia son
los siguientes:
Pánico
Secreción nasal alérgicaVisión borrosa
Temblores musculares
Cistitis
Desórdenes del sueño
Dolor de cabeza
Pérdida de pelo
Sensación de calor o de frío permanente
Dolores en los ganglios
Dificultad para respirar
Suspiros frecuentes
Palpitaciones
Fobia a la luz
Dolores pre-menstruales
Dolores quemantes en brazos y piernas
Pérdida de sensibilidad
Disminución de fuerzas en las piernas
Mareos, alteraciones del gusto
Hormigueos alrededor de los labios
El significado de los síntomas.
La persona se entristece sin saber por
qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío,
miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas
o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de
pánico.
Tanto los síntomas ya descritos
como los que se enunciarán a continuación, se acentúan en el período de
la ovulación y en los días, siete u ocho, previos a la menstruación.
En un gran número de estos/as pacientes
aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a
las reuniones sociales, al grupo en general. Esta sensación de rechazo
se aumenta notoriamente, porque la gente, los/as familiares y amigos/as,
encuentran que los/as enfermos/as de la afección que comentamos \"se ven
tan bien\" y los/as pacientes, que realmente se sienten mal, no se
atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a
reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.
A veces, a media mañana, puede producirse franca
mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.
Y los/as enfermos/as, para no pasar por
\"neuróticos\", por hipocondríacos o por desadaptados sociales,
comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer
física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer
deportes, acompañar a otros/as, oír quejas; en una palabra, continuar la
comparsa de la vida.
Y los síntomas crecen porque la persona no los ha
respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema
fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.
Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el
paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de
trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor
pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo
familiar, esposo/a e hijos/a, amigos/as y compañeros/as de trabajo.
Surge una angustia tan intensa, que el paciente
aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.
La angustia acompañante hace desaparecer
el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una
relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.
Muchos pacientes, para vencer la carga
angustiosa, salen a comprar y, a veces, compran sin necesitar lo que han
adquirido en el comercio.
Después ya viene otro cortejo de síntomas que no
hacen sino asustar más al/a enfermo/a:
Hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo.
Oleadas de dolores como quemantes o punzantes.Dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo.
Sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.
Y vamos de doctor en doctor.
Al/a cardiólogo/a, por las palpitaciones y el
dolor de pecho.
Al/a neumólogo/a, por el ahogo, por los suspiros
frecuentes.Al/a nefrólogo/a, por las hinchazones.
Al/a neurólogo/a, por los dolores raros.
Al/a hematólogo/a, por la palidez y la anemia.
Al/a psiquiatra por el pánico y la angustia \" y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios\".
Al/a gastroenterólogo/a, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.
Al/a reumatólogo/a, por los dolores de las articulaciones.
Al/a psicólogo/a, por las malas relaciones conyugales o con los/as hijos/as.
Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.
Y todos le dicen al/a paciente, lo que no tiene:
no tiene enfermedad del corazón ni de los riñones ni reumatismo.
Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los/as amigos/as.
El enfrentamiento personal de la
enfermedad.
Ya he explicado la enfermedad. Quiero, ahora,
decir ciertas cosas necesarias para la tranquilidad del paciente, para que no
tenga miedo. Esta afección no mata. Molesta, es cierto; pero no mata.
La enfermedad descrita puede convertir la
vida del que la sufre, en un infierno, si el paciente se deja dominar por ella.
Es importante que no se le haga el juego al
síntoma.
¿Cómo?
Sabiendo que cada síntoma tiene clara explicación
y que no significa nada especialmente grave.
Las explicaciones son las siguientes:
1. Dolores de articulaciones, músculos,
ligamentos; dolores a nivel de las caderas o en la zona baja de la espalda y
entre las escápulas.
Se deben a inflamaciones de las articulaciones o
a la aparición de nódulos bajo la piel. Estos nódulos son lesiones de la grasa
subcutánea que aparecen a consecuencia de la estrechez o de la obstrucción de
un pequeño vaso sanguíneo. Este hecho, la obstrucción del vaso sanguíneo,
provoca la formación de dicho nódulo y la respuesta dolorosa es la propia del
nervio que quedó atrapado en dicho proceso. Este nervio sólo sabe responder de
una sola forma y es con un dolor quemante, o como miles de agujas o como
hormigueos dolorosos. Esta explicación vale también para el cuero cabelludo,
donde aparecen dolores que provocan miedo a que se produzca un ataque cerebral.
Esto, jamás será posible, porque el proceso inflamatorio se ubica fuera del
cerebro; nunca en su interior.
2. Hinchazón del cuerpo.
Esto se llama edema y se explica porque el
organismo produce una hormona que retiene sal y agua, a veces por horas y a
veces por días. Y esto no tiene significación alguna. No quiere decir que los
riñones estén funcionando mal. Sólo quiere decir lo que acabo de explicar y
ello no debe ser tratado con diuréticos. Estos medicamentos sólo aumentarían el
edema.
En muchas ocasiones el edema se acentúa en el
período previo a la menstruación y ello se explica porque las hormonas
femeninas en dicha fase del ciclo retienen sal y agua. Nada más.
Es preciso, no angustiarse por el edema ni tratar
de disminuirlo. Poco a poco irá pasando. Si los/as amigos/as o los familiares
le dicen al/a enfermo/a, con esa buena voluntad que les caracteriza: ¡Ay, qué
hinchado/a estás!, no se les debe escuchar. Sonría.
No se va a hinchar más porque descubrieron su
edema.
No tiene magia la palabra de nadie.
No tolere que la palabra de las personas le haga
daño.
Si por algún motivo el/la paciente se asusta, se
produce casi de inmediato una respuesta llamada stress y sus glándulas
producirán más adrenalina y cortisona y tendrá más palpitaciones, angustia y
retención de sal y agua.
La persona aquejada por esta afección no debe
tolerar jamás que la palabra de otro viole su intimidad fisiológica.
Para ello, basta con oír sin tener miedo y saber
que ninguna palabra puede dañar a nadie.
Por supuesto que los/as muy queridos/as e
inocentes amigos/as del/a enfermo/a, le dirán que tiene que ir al/a médico/a,
al/a nefrólogo/a, al/a cardiólogo/a, al/a endocrinólogo/a.
En cuestiones de salud: ¿Se puede creer que los
otros se preocupan sinceramente, sin morbosidad?
3. Síntomas de media mañana: sudoración,
palpitaciones, angustia, mayor cansancio.
Estos se deben a que en la afección que aqueja al
paciente, se produce una hipoglicemia reactiva, vale decir, baja la cantidad de
azúcar en la sangre. Ello no es peligroso. No produce daño alguno y se puede
disminuir el problema no comiendo azúcar al desayuno.
No. No me he equivocado. No comer nada dulce al desayuno será suficiente y se podrá comprobar que casi desaparecen todos esos molestos síntomas.
4. Fatigabilidad. Cansancio. Desgano.
Es un síntoma cardinal, importante,
comprometedor. El cansancio o fatigabilidad es de tal naturaleza que desde la
mañana, aún a pesar de haber dormido bien, se amanece con la sensación de estar
muy cansado. A veces, sin saberse por qué, en el curso del día, este cansancio
puede desaparecer y dar paso a sensación de bienestar y el paciente suele
comunicar este bienestar a la familia. Y se hacen panoramas para más tarde,
incluso asistir a una reunión social. Pero, así como vino, ese sentirse bien desaparece,
y vuelve el cansancio. Y con él, el desagrado por cualquier cosa agradable o no
que haya que hacer.
Como un rayo entonces, se descarga sobre el/la
paciente la crítica, se le dice que es egoísta, que no quiere compartir con la
familia, que si tiene problemas por qué no los cuenta, en fin, crítica acerba.
Esta crítica hace sentirse culpable al/a enfermo/a y éste/a puede obligarse a
cumplir con los compromisos contraídos, con lo cual se acentúa el cansancio, o
decide marginarse del grupo o de la persona con quien se comprometió. Si esto
se repite, como sucede con frecuencia, el/la paciente va siendo apartado del
contexto social y se le niega comprensión y se le dice que está neurótico/a.
Entra a jugar aquí un hecho fundamental en la
crítica: se le hace notar al/a paciente que no puede estar tan enfermo, porque
su aspecto es saludable. Y el/a paciente, que realmente se siente muy enfermo,
vive la más absoluta soledad. En definitiva, parece un/a mentiroso/a, un/a
simulador/a.
Esta situación es tan insostenible, que el/a
paciente puede quebrarse emocionalmente, acentuar brutalmente su angustia y su
pánico y reactivar una seria depresión o algunos elementos depresivos como la
falta de concentración, la falta de memoria, el desinterés general por todo, y
la tendencia al aislamiento. Por cierto, el stress altera la respuesta del
organismo y se acentúa la fatiga y el dolor de cabeza; reaparecen los
hormigueos y las palpitaciones, sobreviene visión borrosa e, incluso, puede
aparecer mayor edema al día siguiente en forma de ojos hinchados.
El significado del amor. La familia y la
enfermedad.
La incomprensión del grupo familiar o de los
amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones,
puede ser irreparable.
Es preciso luchar fuertemente contra esta
particular agresión a un/a paciente haciendo un esfuerzo por superar el
problema tanto el/la paciente como la familia. Para ello es necesario
preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el/la cónyuge,
pueden agredir a estos pacientes.
La conducta de disgusto frente al/a
enfermo/a con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el
egoísmo.
Tanto el/la cónyuge como los/as hijos, tienen la
sensación de ser poseedores de derechos sobre el/la paciente y, como tal, estos
\"derechos\" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos
tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora
no. Dado que el/la paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una
nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez,
agredidas por el/la enfermo/a quien, no cumpliendo con las expectativas que la
familia o el/la cónyuge tenían de él/ella, se convierte en un ser desagradable,
molesto.
Esta enfermedad, que mantiene al/a paciente con
saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en
entredicho lo que decimos que es amor.
Si pensamos un poco, amar es verse en el/la
otro/a.
En este marco, amar al prójimo como a uno mismo/a
es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es
paciente...
¿Cómo pueden decir los/as hijos/as o el/la
cónyuge de este/a paciente que lo/a aman si no creen en él/ella, si no creen
que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que
verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar
mamadera a un/a bebé o disponer el orden de una casa?
Esta enfermedad, por tener las características
que ya definimos, es un desafío al amor.
El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el/la paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al/a enfermo/a y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.
De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los/as hijos/as.
Es urgente y perentorio que la familia, los/as hijos/as
y el/a cónyuge sepan que el/a paciente:
1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos
sentir.
2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para
ello.3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.
4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.
Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco
del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de
la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer
que es preciso respetar la individualidad de cada uno/a sin invadirse unos/as
con otros/as ni pensar que éste/a o aquél/lla son los/as culpables de mi
problema o de mi dolor o de mi fracaso.
Cada uno/a debe asumir su propia responsabilidad
en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el/la otro/a, sin
culpar a ese/a otro/a de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con
él/ella. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te
quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.
El amor es absolutamente lo contrario.
Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que
deposité en ti.
No amo mis esperanzas; te amo a ti.Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.
Te amo, porque sí.
Porque soy yo en ti.
Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.
¡Pero si yo te amo!.
No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo
te ame.
Aceptar la enfermedad.
¿Qué pasa, querido/a paciente o querido/a enfermo/a?
Sí. Tiene esta enfermedad, es cierto.
¿Y qué?
En mis comienzos como médico, no me gustaban los
muñones; les tenía distancia, tal vez desagrado. Un día, me impuse la tarea de tocar uno, suave y
lentamente. Acariciarlo. Y todo desagrado desapareció casi de inmediato.
Tiene, Usted, una enfermedad que es como un
muñón: desagradable.
Abrácela. Acéptela.
No le hará daño. El daño vendrá cada vez que la rechace o se asuste de ella.
O cada vez que se avergüence de ella.
Muestre su muñón.
Si Usted se ama abrazará a su muñón.
Quien lo ame, también.
El problema de la muerte.
La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es
mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la
arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos
últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.
Muchos pacientes han preguntado por la muerte.
Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven
esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque
los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus
problemas. En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de
Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un
acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con
obsesión.
Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo,
simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que
eso es lo único seguro que tiene el ser humano.
Pero esta enfermedad, no es mortal. Es
desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.
Cuando un/a paciente tiene una enfermedad mortal y
me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿cuándo moriré yo?.
Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo
moriré primero.
Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la
muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa
de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes
que un enfermo.
Creo necesario decir que no es bueno temerle a la
muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada
acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el
cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer
proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a la
vida y demostración de palmaria soberbia.
Consideraciones Particulares.
El deporte, en períodos de actividad de
la enfermedad puede ser peligroso, porque acentúa la afección, los dolores, la
fatiga extrema y la angustia.
En períodos de bienestar no hay problemas con una
caminata tranquila de 30 a 40 minutos o con una suavísima gimnasia. El baile,
con lo agradable que pueda ser, si es excesivo, puede dejar problemas de
reactivación de la enfermedad por semanas. Lo mismo puede decirse de las
trasnochadas gratas o ingratas, del excesivo horario de trabajo, de la falta de
mesura en la comida y la bebida. En una palabra, todo debe ser moderado.
Cuando se produce falta de aire debe respirarse
en una bolsa chica de plástico que se coloca alrededor de la nariz y boca, de
modo de respirar por 30 a 40 segundos, el mismo aire que sale de los pulmones.
En el caso de intervenciones quirúrgicas, al día
siguiente de ellas, el médico debe reponer todo el tratamiento para prevenir
una crisis.
En relación a la alimentación debiera usarse
frutas y verduras en abundancia, pocos azúcares, pocas harinas y pocos dulces;
evitar el alcohol y los medicamentos para adelgazar y ser moderado con las
carnes.
Pareciera que la enfermedad no tiene relación con
los partos, pero a los dos meses de lactancia, y probablemente por las
trasnochadas, puede haber reactivación de esta afección.
La Fobia Social.
La fobia es una aversión a una persona o cosa. En
el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser
relevante.
Yo sé que hace daño que a uno le digan que está
muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas,
porque \"son los puros nervios\"; que lo inviten a una fiesta,
\"porque con eso te sentirás mejor\"; que le busquen un amigo o una
amiga, porque eso es lo que a uno le falta.
Yo sé que es difícil escuchar los problemas que
plantean los/as amigos/as o los/as familiares, porque mientras ellos/as hablan,
la angustia está mordiendo al/a enfermo/a.
No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no
es un problema sólo del/a paciente; lo es también, porque las personas que lo/a
rodean lo/a acosan, lo/a hieren; yo sé que con buena intención, pero lo/a
hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente
con los/a que lo/a rodean.
Yo no sé cómo decirles a los/as hijos/as, al/a
cónyuge, a los/as amigos/as, que realmente el/a enfermo/a está enfermo/a, que no
está inventando, que lo/a respeten, que no le den consejos que produzcan dolor.
Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.
Yo creo que no.
Cuando las personas se enfrentan a algo que
sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: \"no, no
estás enfermo/a. Son los nervios\". O bien : \"haz esto o lo otro. Así
te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas\".
Total, con el consejo, cada cual se siente
liberado de su propia responsabilidad.
La fobia social, al menos aquella que despiertan
los/as familiares o amigos/as o compañeros/as de trabajo, se puede vencer
haciéndose respetar en la enfermedad.
Esta enfermedad merece la comprensión de los/as otros/as.
Merece ser creída.
Y volvemos al amor:
Si lo/a quieren sano/a y le/a ponen en el
leprosario social por estar enfermo/a, que lo digan de una vez: no lo/a aman;
sólo lo/a quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.
Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que
Usted espera de ellos/as: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.
Puede ser que la fobia social haya ido naciendo
de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo.
Puede ser que haya nacido porque no se espera
nada de los/as otros/as. Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente
importa es que el/a paciente tenga la entereza de que los/as otros puedan
contar con él/ella, aunque tenga la certeza de que, como enfermo/a, no cuenta
él/ella con ellos/ellas. Más aún, que cuenten con el/a enfermo/a sabiendo
éste/a, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre.
Una vez que la persona enferma sea capaz de
resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido
a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia
social.
El muñón no es sólo la enfermedad.
El muñón es también el que califica al/a enfermo/a
de neurótico/a o de simulador/a.Abrácelo/a.
Compréndalo/a.
Lo que le sucede es que muchos individuos no
saben cómo ayudar a estos/as pacientes y es más cómodo que el/a enfermo/a
aparezca sano/a ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la
debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.
Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde
o temprano, es que la gente diga:
\"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído
nada acerca de ella y he hablado con médicos/as amigos/as y me han dicho que
tampoco la conocen\".
Como no la conocen, no existe. Si no existe, el/a
doctor/a está inventando un diagnóstico.
El/a doctor/a está mintiendo.
Siempre el/a médico/a aceptará el riesgo de aparecer mentiroso/a ante los demás, siempre que el/a paciente lo/a ayude a ayudarlo/a y crea que no tiene otra intención que la de servirle.
La enfermedad y el trabajo.
Una de las actividades esenciales que crea más dificultades a las personas que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia es el trabajo.
Es muy doloroso para estos/as pacientes sentir
que tienen una disminución ostensible de la capacidad de trabajo, que tienen
memoria frágil, dificultades en la concentración, fácil fatigabilidad,
irritabilidad a medida que pasan las horas. En una palabra, se sienten venidos
a menos.
Lo habitual en nuestros lugares de trabajo es que
exista una especie de espionaje entre trabajadores/as, midiendo cada uno/a la
cantidad y calidad del trabajo que hace el/a compañero/a. Esta conducta provoca
en el/a paciente, a corto plazo, la sensación de que lo/a están calibrando,
evaluando. Tal hecho, produce mayor angustia y el/a enfermo/a trata de trabajar
más, aún quedándose horas extras. Todo este accionar produce mayor fatiga y,
por cierto, no mayor producción.
El/a paciente se avergüenza de sí mismo, mira
cómo corren las horas y no hace gran cosa y sube a niveles intolerables, la
fatiga, y sobrevienen crisis de pánico.
Se suma a lo anterior el hecho de que siempre hay
alguien que quiere el puesto del/a paciente y, por allí, surgen las críticas,
los sinsabores, las frustraciones. El/a paciente comienza a aprender que no
eran tan buenos estos/as compañeros/as de trabajo; que no eran tan
comprensivos.
Y viene el calificativo de flojo o de
hipocondríaco hacia el/a enfermo/a y su lugar de trabajo lentamente se va
convirtiendo en un infierno.
Como nosotros usamos nuestro trabajo para nuestra
propia vanagloria, sufrimos si nos damos cuenta de que no alcanzamos ese
cometido. En la práctica, estamos presos de los/as otros/as, trabajamos para
que otros/as nos halaguen.
En otras palabras: si un hijo le regala a su
papá/mamá una figurita, en el día del onomástico, y el padre o la madre sabe el
esfuerzo que en ello ha empeñado su hijo/a, porque lo ha visto trabajando día a
día la arcilla con sus torpes manitos, por cierto que recibe el regalo de ese
trabajo con honda ternura.
Cuando entendamos esta situación, valoraremos el
trabajo de la otra persona que labora a nuestro lado y lo/a respetaremos
siempre.
Fibromialgia y Matrimonio. Los hijos.
Para los/as pacientes con Fatiga Crónica
o con Fibromialgia, resulta muy difícil la vida matrimonial, porque se
encuentran con la incomprensión del/a cónyuge.
Y es así.
Es obvio que el/a cónyuge exige los derechos que
le confiere el estado matrimonial, pero no piensa en sus deberes. Y no piensa
en ellos, porque cree que la enfermedad de su mujer o de su esposo es una
nadería, una especie de capricho nacido quizás por qué. Y está profundamente
equivocado/a, porque en realidad, la enfermedad del consorte produce un
ambiente de notable dificultad a la interrelación de los esposos.
Entre estas dificultades destacan:
1. Extrema fatigabilidad del/a paciente que
obliga a éste/a a desentenderse de los problemas de los otros, apareciendo como
descortés o incluso como desaprensivo/a.
2. Irritabilidad que provoca reacciones desmesuradas frente a dificultades habituales.
3. Disminución de la libido o del deseo sexual,
que produce frialdad y no receptividad o rechazo hacia el/a otro/a.2. Irritabilidad que provoca reacciones desmesuradas frente a dificultades habituales.
4. Hipersensibilidad afectiva que hace que el/a paciente tenga una extrema necesidad de afecto, pero incapacidad de tolerar la ternura o el afecto del/a otro/a. Esta conducta contrapuesta ocasiona gran dolor moral y severa angustia en el/a enfermo/a.
Estas situaciones, que ocurren con desusada
frecuencia ante esta enfermedad, merecen ser enfrentadas con la comprensión y
la generosidad que da el amor. Por ello resulta indispensable que ambos
cónyuges se renueven los votos de amor, amistad, compañerismo y entrega mutua
y, a partir de este marco, puedan lograr los acuerdos siguientes:
1. La enfermedad del/a cónyuge no es un castigo
para el/a otro/a. Al contrario, es poner en práctica el estar con el/a otro en
la salud y en la enfermedad.
2. La medida del amor la dará la comprensión y
tolerancia hacia el/a enfermo/a.3. La palabra descuidada y el juicio ligero acerca de la afección que aqueja al/a paciente o menospreciar sus síntomas, deja una huella imborrable en éste/a y acentúa brutalmente su sensación de soledad o de sobrar en su hogar y en el mundo, y puede traer funestas consecuencias. Por ello, es imperiosa la delicadeza.
4. La comprensión hacia el/a paciente implica guardar silencio ante su silencio; ayudarlo/a en los quehaceres, aún en los más pequeños; no obligarlo/a a actividad alguna, agradable o no, si el/a paciente no la desea; no dejar de hacer aquellas actividades en las que el/a enfermo/a no quiere o no puede participar, porque esta actitud produce sentimientos de culpa en el/a enfermo/a. Estos sentimientos obligarán al/a paciente a hacer un esfuerzo por cumplir las demandas familiares y le ocasionarán mayor fatiga y aumento de sus síntomas.
5. La enfermedad del/a cónyuge no es un invento. Es cierta y es peligrosa para la estabilidad matrimonial si no se es maduro, vale decir, si no se acepta al paciente como está y se le obliga a simular estar sano. El/a paciente sabe que su enfermedad hace sufrir a su familia y ello es suficiente motivo de dolor para él/ella.
Los/a hijos/a merecen un capítulo aparte.
Generalmente los padres y las madres hacen lo que
mejor pueden por sus hijos/as. Algunos/as dejan a un lado incluso su descanso
por ellos/as, para enseñarles, ayudarlos/as en su vida escolar, participar en
sus juegos o, simplemente, por darles más facilidades en el diario vivir.
Los/as hijos/as educados en familias \" sin problemas\", son parecidos a aquellos/as de familias que presentan dificultades entre los padres y las madres, alcoholismo, maltrato, brutalidad y abandono materno o paterno.
Los /as hijos/as vienen como son.
La vida familiar y la actividad escolar pueden
modificar poco el carácter, la personalidad o el ser como se es de los/as
hijos/as. De este modo, debiera existir un trato personal hacia ellos y no uno
indiferenciado.
No tener claro esto es lo que ha llevado a tantos
progenitores a tener esperanzas desmedidas en sus hijos/as y les exigen según
sus expectativas: \" que sean lo que yo no pude ser; que trabajen donde yo
no logré trabajar; que obtengan las calificaciones de excelencia que yo no fui
capaz de obtener; que me respeten más de lo que yo respeté a mis padres
\".
Estas expectativas van creando aprensión en los
padres y en las madres cuando no son cumplidas por sus hijos/as y éstos van
observando cómo se deteriora la relación con el padre o la madre por no ser
fieles cumplidores de lo que se espera de ellos/as.
La aprensión crea ansiedad y la ansiedad genera
conductas paternas o maternas que pueden llegar a ser injustas.
Y los/as hijos/as, sensibles a esta situación,
cercados por el temor a las represalias o tristes por no ser capaces, aunque se
esfuercen, de cumplir con las ilusiones de sus padres y de sus madres, comienzan
a tener depresiones subclínicas, irritabilidad, somnolencia diurna, flojera,
deserción escolar, inestabilidad emocional, animosidad al colegio, conductas
reñidas con el respeto dentro del seno familiar, adopción de ídolos entre
deportistas y artistas y, en fin, toda una gama de comportamientos que generan
respuestas desmedidas en los padres y en las madres.
De una u otra manera, a causa del/a hijo/a, se
producen roces entre el padre y la madre y, casi habitualmente, el padre, la
madre y el/la hijo/a se distancian emocionalmente.
Nace así el primer germen de la violencia intrafamiliar.
Y se multiplican las penas y puede nacer así, en la madre, en el/a hijo/a o en
el padre, una Fatiga Crónica o una Fibromialgia. Para evitar,
al menos esta situación, es necesario que los padres no esperen para sí mismos
nada de sus hijos/a, pero deben asegurarles, en la medida de sus fuerzas, todas
las posibilidades de desarrollo y exigirles según razones objetivas, según
cumplimiento de metas reales para los muchachos y no para satisfacción familiar
a expensas de los/a hijos/a.
Los golpes, los traumas psíquicos como el poner
en ridículo a un/a hijo/a frente a sus hermanos/as o a sus amigos/as, el darles
la sensación de abandono o de que son mediocres, crea en el/a hijo/a una
frustración cuya oquedad la llenará el resentimiento y las conductas que se
originan en este/a.
Las malas relaciones del matrimonio, fruto de
estos problemas con los/as hijos/as, distancian afectivamente a los cónyuges y
la depresión o la angustia subsecuentes, pueden hacer surgir la Fatiga
Crónica o la Fibromialgia en cualesquiera de los padres, como
respuesta al trastorno inmunológico secundario al desgaste emocional que
permite una gran alteración en el sistema defensivo del organismo.
El respeto a la persona del hijo/a como ser único
e irrepetible, asegurará el desarrollo armónico del/a muchacho/a.
Los/as pacientes con Fatiga Crónica o
Fibromialgia, se quejan de que sus hijos/as no los/as entienden, que
no respetan su enfermedad. El problema es que tampoco los entenderían si
estuviesen sanos.
No espere, querido/a paciente, que su enfermedad
cambie a sus hijos/as. Este error, esta expectativa, sólo le traerá mayores
sinsabores.
Por lo tanto, la enfermedad que lo/a aqueja
deberá ser aceptada con todas las limitaciones que produce; respetada, para que
la falta de moderación en todas las actividades vitales no la reactive o
aumente y comprendida, para que el vivir no se convierta en una pesadilla.
Sin embargo, es necesario señalar que un/a
paciente podría usar su enfermedad para obtener dividendos medidos en cuidado y
en atención familiar. Es posible, pero poco probable. Esta afección es, de
suyo, muy limitante y difícilmente un/a paciente logra convertirla en algo
ganancioso, porque está impelido todo el tiempo a tratar de cambiar su imagen.
Esto último no deja de ser un error.
No se puede vivir para que los/as otros/as me
acepten. Cada persona tiene su propio valor, valor de infinitud, y es esta
concepción la que debe rescatarse en toda conducta humana. Nadie está obligado
a satisfacer las expectativas de otro/a si con ello conculca su libertad o si
ello le significa enfermar.
Por cierto, esta afirmación pasa siempre por el
respeto a la libertad del otro y a la solidaridad con él/ella.
Fuente:
http://www.saludactual.cl/otros/fibromialgia.php
